Temores de uma proposta de nuvem de interferência excessiva para proteger crianças cujos genomas foram editados, já que a libertação de He Jiankui da prisão parece iminente.
Dois bioeticistas proeminentes na China estão pedindo ao governo que crie um centro de pesquisa dedicado a garantir o bem-estar das primeiras crianças nascidas com genomas editados. Os cientistas receberam bem a discussão, mas muitos estão preocupados que a abordagem da dupla leve a uma vigilância desnecessária das crianças.
A proposta vem antes da possível libertação iminente da prisão de He Jiankui, o pesquisador que em 2018 chocou o mundo ao anunciar que havia criado bebês com genomas alterados. Suas ações foram amplamente condenadas por cientistas de todo o mundo, que pediram uma moratória global na edição de embriões destinados à implantação. Desde então, vários comitês de ética concluíram que a tecnologia não deve ser usada para fazer mudanças que possam ser repassadas. [Esse assunto foi citado em 4 artigos nesse site, aqui, aqui, aqui e aqui.].
Pesquisadores dizem que a proposta mais recente, em um documento de Qiu Renzong na Academia Chinesa de Ciências Sociais em Pequim e Lei Ruipeng na Universidade de Ciência e Tecnologia Huazhong em Wuhan, é a primeira a discutir como gerenciar a situação única das crianças. “É um documento importante” e um movimento bem-vindo por pesquisadores na China, diz Gaetan Burgio, geneticista da Universidade Nacional Australiana em Canberra.
O documento – que Qiu e Lei compartilharam com vários cientistas, vários ministérios chineses e à Nature, mas que ainda não foi publicado – afirma que as crianças precisam de proteções especiais porque são um “grupo vulnerável”. A edição de genes pode ter criado erros nos genomas das crianças, que podem ser passados para seus filhos. Eles recomendam o sequenciamento regular dos genomas das crianças para verificar “anormalidades”, incluindo a realização de testes genéticos de seus embriões no futuro.
Qiu e Ruipeng também recomendam que Ele contribua para as despesas médicas das crianças e assuma a responsabilidade financeira, moral e legal principal por sua saúde e bem-estar, juntamente com a Universidade de Ciência e Tecnologia do Sul em Shenzhen, à qual Ele era afiliado, e o governo.
Mas Joy Zhang, socióloga da Universidade de Kent em Canterbury, Reino Unido, diz que é difícil para os cientistas saber quais recomendações fazer porque quase não há informações sobre a condição atual das crianças e as circunstâncias de sua concepção. “A China manteve tudo tão apertado”, diz ela.
Choque global
Em 2018, o mundo soube que He havia implantado embriões nos quais havia usado o CRISPR-Cas9 para editar um gene conhecido como CCR5, que codifica um co-receptor do HIV, com o objetivo de torná-los resistentes ao vírus. A implantação levou ao nascimento de gêmeos em 2018, e um terceiro filho nasceu mais tarde de pais separados. Os pais concordaram com o tratamento porque os pais eram soropositivos e as mães soronegativas, e os casais foram impedidos de acessar tecnologias alternativas de reprodução assistida na China.
Em dezembro de 2019, ele foi condenado a três anos de prisão. Fontes próximas a ele dizem que ele deve ser solto em breve. Qiu diz que pode ser designado para um cargo de pesquisa.
Eben Kirksey, antropólogo médico do Instituto Alfred Deakin em Melbourne, Austrália, que escreveu um livro sobre edição do genoma humano1, concorda que Ele deveria assumir alguma responsabilidade pelas crianças. Ele prometeu que eles receberiam seguro de saúde pelos primeiros 18 anos de suas vidas, mas como os gêmeos nasceram prematuramente, eles inicialmente tiveram a cobertura negada, que ele inicialmente pagou, de acordo com as investigações de Kirksey. Ele e a universidade devem cumprir as promessas de assistência médica, diz Kirksey.
As crianças, que agora são bebês, são as únicas crianças conhecidas com genomas editados. É possível que outros tenham nascido desde então, mas Qiu diz que é improvável que isso tenha acontecido na China, onde os pesquisadores teriam sido dissuadidos pela dura punição de He. “Nenhum cientista se atreverá a cruzar ainda mais a linha”, diz ele.
Mas outros pesquisadores declararam seu interesse em implantar embriões editados pelo genoma, incluindo Denis Rebrikov, biólogo molecular e geneticista do Centro Nacional de Pesquisa Médica Kulakov para Obstetrícia, Ginecologia e Perinatologia em Moscou. Ele desenvolveu uma técnica para usar o CRISPR para editar mutações em um gene ligado à surdez, chamado GJB2, mas ainda não implantou um embrião editado pelo genoma devido à falta de interesse entre os casais surdos na Rússia. “Tenho certeza de que mais cedo ou mais tarde encontraremos um casal que queira dar à luz um filho ouvinte”, diz Rebrikov. Quando o fizer, ele planeja editar os embriões e armazená-los antes de solicitar permissão dos órgãos reguladores russos para implantá-los.
As três crianças na China “não serão os últimos” bebês com genomas editados, diz Ayo Wahlberg, antropólogo especializado em tecnologias reprodutivas da Universidade de Copenhague.
Vigilância excessiva
Qiu e Lei redigiram suas recomendações com as três meninas em mente, embora Qiu diga que elas podem ser aplicadas a futuros filhos. Mas os pesquisadores expressaram várias preocupações.
Kirksey concorda que as meninas são vulneráveis porque podem enfrentar riscos psicológicos e sociais. Suas experiências devem ser a principal preocupação dos pesquisadores e das sociedades. Mas ele discorda do nível de testes proposto por Qiu e Lei, que considera excessivo, porque não há evidências claras de que a edição do genoma tenha prejudicado as crianças. “Proteções especiais também podem se traduzir em vigilância mais intensa.”
Qiu concorda que as crianças podem não ser afetadas. “Este é o nosso desejo. Mas quem poderia ter certeza disso?” Ele diz que sua proposta, incluindo o monitoramento regular do genoma, aborda essa incerteza.
Burgio diz que o sequenciamento regular será necessário para o resto da vida das meninas para avaliar a extensão das edições e suas potenciais implicações para a saúde. Técnicas mais avançadas surgiram desde 2018, e elas devem ser usadas para olhar mais de perto o local onde os genomas foram editados, em busca de sinais de alterações indesejadas, diz ele. “Não sabemos que tipo de mutações genéticas serão realizadas na idade adulta e transmitidas para a próxima geração”, diz Burgio.
Mas Zhang teme que, sem papéis e responsabilidades claramente definidos, o documento abra futuros abusos de poder. O principal risco para as crianças provavelmente será o estigma sociopolítico que elas podem enfrentar, então “colocá-las nas mãos de algumas elites só vai aumentar, não vai ajudar”, diz ela.
Kirksey diz que as lições devem ser tiradas da história de Louise Brown, que em 1978 se tornou a primeira pessoa a nascer por meio de fertilização in vitro – um procedimento altamente controverso na época. “Ela foi submetida a todos os tipos de exames médicos ao longo de sua vida”, diz Kirksey, que diz que Brown descreveu suas lutas para levar uma vida normal. “A história a longo prazo sobre essas crianças será sobre uma luta para ser normal se elas se tornarem figuras públicas como Louise Brown.”
Publicado em 01/03/2022 15h23
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