Este ensaio é baseado em uma conversa com Sierra Domb, fundadora e CEO da Visual Snow Initiative, sobre sua jornada com a síndrome visual da neve – uma condição neurológica em que as pessoas veem pequenas manchas semelhantes à neve em sua visão. Ele foi editado para comprimento e clareza.
Um dia, em 2015, enquanto dirigia para a universidade, minha visão escureceu. Minha visão voltou momentos depois, mas o mundo não parecia o mesmo depois disso.
Era como se um véu cobrisse meus olhos – como se eu estivesse vendo o mundo através de uma estática de TV analógica. Mais sintomas começaram, incluindo extrema sensibilidade à luz e palinopsia, ou quando você continua a ver uma imagem depois que ela não está mais lá. Eu também experimentei zumbido nos ouvidos e enxaquecas recorrentes.
De lá, fui para algumas das instituições médicas mais conhecidas do país. Após cerca de 18 meses de incertezas e consultando muitos médicos, fiquei sem uma resposta sobre o que estava acontecendo comigo.
Então, descobri o nome síndrome da neve visual em um jornal médico online. Os sintomas descritos no artigo correspondiam exatamente aos meus sintomas. Entrei imediatamente em contato com o médico que escreveu o artigo e ele posteriormente me diagnosticou com a síndrome da neve visual.
A síndrome da neve visual é uma condição neurológica com uma constelação de sintomas visuais e não visuais. O sintoma característico é ver luzes estáticas ou conflitantes e pontos bruxuleantes que obstruem sua visão 24 horas por dia, 7 dias por semana, quer seus olhos estejam abertos ou fechados.
Aprendi que essa síndrome não era muito conhecida na comunidade médica.
Havia inúmeras pessoas por aí, como eu, que foram deixadas para lidar em particular com essa condição. Muitas pessoas acabam online, especulando o que há de errado com elas, e precisam se autodiagnosticar.
Pessoas como eu estavam sendo marginalizadas e deixadas sem recursos, simplesmente por falta de conscientização e educação. Procurei corrigir isso iniciando a Visual Snow Initiative – uma organização sem fins lucrativos que aumenta a conscientização, fornece educação, oferece recursos e facilita pesquisas em todo o mundo, bem como possíveis tratamentos para a síndrome da neve visual.
Criamos os primeiros critérios de diagnóstico para a síndrome da neve visual, então basicamente qualquer pessoa no mundo pode mostrá-la ao médico para confirmar um possível diagnóstico. Também criamos um diretório mundial de médicos e especialistas com conhecimento em neve visual.
Muitas vezes, as pessoas com síndrome da neve visual vão ao oftalmologista.
Eles consultam um optometrista ou um oftalmologista, que são médicos especializados em oftalmologia, e os resultados de seus exames voltam normais, porque não há nada de errado estruturalmente com seus olhos.
A pesquisa descobriu que a síndrome da neve visual é um distúrbio neurológico, o que significa que os centros de processamento no cérebro afetam sua visão.
Tornou-se evidente que isso não é tão raro quanto as pessoas pensavam inicialmente.
Quando experimentei o início da síndrome da neve visual, nem sabia que havia outras pessoas por aí que também a tinham. Os pesquisadores descobriram que pode afetar cerca de 2% a 3% da população da Terra. Essa porcentagem pode parecer pequena, mas, para colocar em perspectiva, são milhões de pessoas afetadas em todo o mundo.
Além disso, minha equipe e eu nos comunicamos com milhares de pessoas que têm neve visual em mais de 93 países. Pessoas de todas as idades e origens podem ser – e são – afetadas diariamente.
Quando você tem uma grande população de pessoas que também nasceram com neve visual, elas podem nem saber que têm sintomas. Eles podem pensar que todo mundo vê o mundo dessa maneira. Esses casos podem ser subnotificados.
A neve visual de todos é diferente.
Pessoas com neve visual podem apresentar todos ou apenas alguns sintomas, incluindo sensibilidade à luz e zumbido. Esses sintomas variam em gravidade de leve a debilitante.
Viver com esta condição é uma experiência diferente para todos.
Quando experimentei a neve visual pela primeira vez, foi debilitante. Com o tempo, melhorou. Para algumas pessoas é leve desde o início e não afeta sua vida diária, e para algumas pessoas sim. Muitos funcionam normalmente e, para outros, pode alterar a vida.
A única definição comum para todos com síndrome da neve visual é que eles veem estática 24 horas por dia, 7 dias por semana, quer seus olhos estejam abertos ou fechados.
As pessoas podem vincular sua neve visual a um incidente específico.
Quando você sofre uma concussão, é isso que causa sua neve visual? Foi X? Foi Y?
Tem havido muita especulação sobre a causa raiz, e a realidade é que existem muitas razões diferentes que as pessoas atribuem à sua neve visual, e pode ser difícil identificar algo que todos têm em comum, especialmente quando você tem pessoas que nascem com alguma coisa, e então pessoas que a adquirem em um ponto aleatório.
Você encontrará semelhanças em todos os aspectos, mas isso não significa que todas as pessoas com síndrome da neve visual tiveram a mesma experiência ou foram causadas exatamente pela mesma coisa.
Até o momento, os pesquisadores não têm conhecimento de uma cura para a síndrome da neve visual.
Parte da minha missão com a Visual Snow Initiative é corrigir isso. Especialistas e pesquisadores me disseram que isso é algo que levará tempo, mas fizemos grandes avanços em um curto período de tempo.
Dois médicos com os quais colaboramos tiveram um tremendo sucesso ajudando pacientes com neve visual a tratar alguns de seus sintomas com a Terapia de Reabilitação Neuro-Optométrica, ou NORT. Ele aborda os sintomas visuais e alguns dos não visuais também.
Usar óculos coloridos FL-41 também pode ser útil.
Publicado em 23/01/2023 07h38
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