Os geneticistas dizem que um banco de dados global do cromossomo Y contém perfis de homens que provavelmente não deram o consentimento livre e esclarecido.
Em maio de 1999, um crime perturbador chocou os habitantes de Kollum, uma pequena vila na Holanda. Uma menina local de 16 anos foi encontrada estuprada e assassinada em um campo próximo, e algumas pessoas disseram que os residentes iraquianos ou afegãos em um centro de requerentes de asilo na vila podem ser os culpados. As tensões aumentaram: uma briga estourou em uma reunião de planejamento sobre o centro. Com o caso não resolvido, o promotor público recorreu a um banco de dados de pesquisa recém-lançado contendo perfis do cromossomo Y de homens em todo o mundo. Quando os cientistas forenses compararam o DNA do sêmen coletado na cena do crime com perfis armazenados neste banco de dados de referência de haplótipos do cromossomo Y (YHRD) e em outros lugares, eles descobriram que o assassino era muito provavelmente descendente do noroeste europeu, mostrando que as suposições dos moradores eram infundadas . A descoberta ajudou a acalmar as tensões sociais – embora o caso não tenha sido resolvido por muitos anos até que, com a ajuda de mais trabalho de DNA, um fazendeiro local foi considerado culpado.
O YHRD, que foi lançado online pela primeira vez em 2000, agora é amplamente usado em todo o mundo para ajudar a solucionar crimes sexuais e resolver casos de paternidade. Com mais de 300.000 perfis anônimos do cromossomo Y, ele mostra como marcadores genéticos específicos são impressões digitais de linhagens masculinas em mais de 1.300 populações globais distintas. Pode apontar para a provável origem geográfica de homens misteriosos, como no caso Kollum, mas agora é mais usado para calcular o peso das provas contra um suspeito do sexo masculino cujo perfil de DNA do cromossomo Y corresponde a vestígios encontrados na cena do crime. Embora o YHRD seja um banco de dados de pesquisa, cientistas da academia e de laboratórios criminais carregaram dados nele, e ele se tornou uma ferramenta fundamental para promotores e advogados de defesa.
“O YHRD é absolutamente essencial para que suspeitos em qualquer lugar do mundo tenham uma chance justa no tribunal”, diz Walther Parson, geneticista forense da Universidade Médica de Innsbruck, na Áustria, e vice-presidente da Sociedade Internacional de Genética Forense (ISFG) .
Mas alguns geneticistas europeus dizem que o YHRD tem um problema de ética. Milhares dos perfis que possui foram obtidos de homens que provavelmente não deram consentimento livre e informado, dizem eles. Isso inclui dados de populações de minorias étnicas, como os uigures na China e os ciganos na Europa Oriental (consulte “Populações em um banco de dados forense”).
As críticas levantam questões sobre verificações de consentimento no YHRD e em outros bancos de dados. Eles também são a última linha de uma campanha mais ampla para chamar a atenção para um aumento do perfil de DNA em todo o mundo, na ausência de supervisão ética rigorosa. Alguns pesquisadores estão pedindo que os geneticistas se desassociem disso, garantindo que tais estudos de DNA não recebam crédito por serem publicados em periódicos acadêmicos ou bancos de dados.
Yves Moreau, um biólogo computacional da Universidade Católica de Leuven, na Bélgica, tem liderado convocações para periódicos e o YHRD para investigar estudos potencialmente antiéticos. Ele se concentra na China, onde as autoridades receberam condenação internacional por detenções em massa e abusos dos direitos humanos na província de Xinjiang, no noroeste. Jornalistas, grupos de direitos humanos e acadêmicos coletaram testemunhos dos uigures, uma população predominantemente muçulmana lá, de abusos que incluem a coleta forçada de DNA. (O governo chinês diz que está engajado em uma campanha de reeducação em Xinjiang para reprimir um movimento terrorista.)
“A China está perseguindo e tentando exportar um modelo político autoritário baseado em tecnologia de vigilância, incluindo vigilância genética de minorias”, diz Moreau, que também observa um polêmico esforço chinês para construir um banco de dados forense doméstico por meio da coleta de DNA de milhões de homens em todo o mundo. o país. “Pesquisadores, curadores de bancos de dados e editores científicos não devem ser cúmplices desse modelo – de maneira alguma.”
Em parte por causa do trabalho de Moreau, um conjunto de perfis de DNA foi removido do YHRD, mas muitos mais foram questionados. A natureza soube que o ISFG está agora estabelecendo um conselho de supervisão para examinar casos em que o consentimento não é claro. “Alguns podem pensar que a ética é apenas um monte de burocracia irritante”, diz Moreau. “Mas isso é uma falsa percepção. Os pesquisadores devem entender que não obterão reconhecimento por pesquisas antiéticas.”
Questões éticas
As forças policiais em muitas nações coletam DNA de criminosos suspeitos ou condenados, mas geralmente mantêm essas informações em particular por um tempo limitado (definido pela legislação nacional) e não buscam consentimento que permitiria seu compartilhamento público. Por outro lado, bancos de dados públicos e internacionais de pesquisa de DNA que mapeiam a diversidade genética humana contêm informações adquiridas de várias populações e exigem que os pesquisadores que carreguem os dados tenham a aprovação do comitê de ética e o consentimento informado dos participantes para seus estudos. Esses bancos de dados permitem que os cientistas calculem a frequência com que determinados grupos genéticos herdados existem nas populações, descobertas que muitas vezes são úteis para a pesquisa médica.
O YHRD é o maior banco de dados com foco em linhagens masculinas e é incomum por sua estreita conexão com a perícia e resolução de crimes. É curado por dois geneticistas forenses, Sascha Willuweit e Lutz Roewer, que estão no maior hospital de pesquisas de Berlim, o Charité. Em comum com outras bases de dados, ele pede, mas não verifica, consentimento ou aprovação ética. Os pesquisadores que desejam enviar dados para ele são encorajados a publicar primeiro um artigo acadêmico sobre seu estudo – o que coloca o ônus sobre uma revista científica para verificar a conformidade ética. Em cerca de 10% dos casos, diz Roewer, os cientistas carregaram dados sem publicar um artigo sobre seu trabalho.
Em março de 2019, Moreau começou a pesquisar estudos de populações minoritárias na China. Ele identificou uma revisão1 de 2017 de quase 38.000 perfis do cromossomo Y de homens na China, realizada no YHRD. Foi coautor de Willuweit e Roewer; outros autores incluíram pesquisadores das forças policiais e de segurança pública chinesas. “Percebi que o YHRD era um problema”, diz Moreau. A análise afirmou que os perfis foram coletados com consentimento informado – mas Moreau argumenta que é difícil ver como os uigures e outros grupos minoritários perseguidos poderiam tê-los dado livremente.
Moreau encontrou dezenas de artigos nas principais revistas forenses internacionais, com coautoria de membros da polícia chinesa, que descreviam perfis de DNA de tibetanos, uigures e outros grupos minoritários. A maioria desses artigos não estava relacionada ao YHRD. Ele contatou a Springer Nature, que publica algumas das revistas, e começou a investigar. (A equipe de notícias da Nature é editorialmente independente de seu editor.) Em dezembro de 2019, Moreau publicou suas preocupações em um artigo de opinião, sem mencionar o YHRD. Então, em janeiro de 2020, ele pediu ao Charité para investigar. Ela recusou, dizendo que hospedava, mas não possuía ou operava o banco de dados, uma postura que reiterou à Nature. Moreau começou a discutir suas preocupações com Roewer e Willuweit.
Roewer diz que concorda com Moreau que os pesquisadores não deveriam usar DNA obtido sem consentimento informado – mas diz que não é função do YHRD verificar ou iniciar investigações. “Não somos um órgão de controle ético”, afirma. (Ele também diz que, como o estudo de 2017 foi uma revisão de dados já coletados, não precisou de aprovação ética.)
No ano passado, Roewer removeu perfis que haviam sido carregados pelos autores de um artigo que descrevia estudos de DNA de grupos minoritários uigur, cazaque e hui na China. Ele o fez depois que a Springer Nature investigou e retratou aquele artigo; os autores disseram que o estudo foi realizado sem a aprovação de um comitê de ética institucional. Roewer diz que removerá os dados relacionados se houver outras retiradas. A Springer Nature, até agora, adicionou notas do editor a 28 artigos – incluindo a revisão de 2017 – afirmando que foram levantadas preocupações sobre seus procedimentos de aprovação ética e consentimento informado. Também retirou um segundo artigo. “speramos tomar mais medidas editoriais em pelo menos alguns desses casos”, disse um porta-voz. Moreau diz que identificou pelo menos nove outros estudos potencialmente problemáticos – envolvendo co-autores da polícia chinesa – para os quais os dados aparecem no YHRD, mas ainda não alertou editores de periódicos ou editoras sobre essas preocupações.
O YHRD contém oito conjuntos de dados de perfis uigur que foram carregados diretamente. Roewer afirma que também nesses casos não é sua responsabilidade iniciar as investigações. “Qualquer pessoa preocupada com um determinado conjunto de dados faria melhor em contatar os autores diretamente”, diz ele. (A Nature enviou um e-mail para 15 pesquisadores que carregaram dados uigur; um, Yiping Hou, um geneticista forense da Universidade de Sichuan em Chengdu, respondeu que os dados foram obtidos com “consentimento informado válido”.)
Em novembro de 2020, o YHRD foi criticado de um ângulo diferente quando três pesquisadores na Alemanha – a historiadora da ciência Veronika Lipphardt, o sociólogo Mihai Surdu, ambos da Universidade de Freiburg, e o geneticista Gudrun Rappold da Universidade de Heidelberg – publicaram pré-impressões de seu trabalho sobre estudos genéticos sobre os Roma. Os pesquisadores observaram que o YHRD mantém perfis de estudos populacionais de ciganos do Leste Europeu e, em alguns casos, que os estudos dos uploaders não deixaram claro se eles obtiveram consentimento informado ou quando os perfis foram coletados – e que às vezes agradeciam à polícia forças para coletar o DNA. “É extremamente duvidoso que tais estudos sempre foram feitos com o consentimento totalmente informado das pessoas”, diz Lipphardt, acrescentando que há uma longa história de discriminação contra os ciganos.
Lipphardt tentou acompanhar uma dessas preocupações: em 2017, a polícia alemã enviou ao YHRD 74 perfis de romenos e afegãos que viviam na Alemanha. Lipphardt perguntou à autoridade de investigação criminal relevante – no estado de Baden-Württemberg – se os dados foram descritos em um artigo, mas foi informado que as autoridades consideravam que o YHRD carregava publicação suficiente e, portanto, nenhuma informação estava disponível sobre procedimentos éticos ou consentimento. “Os investigadores criminais obviamente têm padrões éticos menos rígidos do que os cientistas acadêmicos ao coletar e trabalhar com informações genéticas”, diz ela. Roewer diz que a autoridade responsável pela investigação criminal conversou com ele sobre o assunto, mas decidiu não retirar os conjuntos de dados.
O campo da genética forense demorou a alcançar os padrões éticos da genética biomédica, diz Lipphardt. Foi apenas em 2010 que os principais periódicos forenses introduziram requisitos para que os autores mencionassem o consentimento informado ou a aprovação por comitês de ética. Muitos dos dados em bancos de dados forenses, incluindo o YHRD, foram coletados antes de 2010, portanto, mesmo quando os dados estão conectados a artigos de pesquisa, é difícil encontrar declarações de ética.
O YHRD não é o único banco de dados internacional sob escrutínio. Em seu preprint, Lipphardt e Surdu observam que um banco de dados de DNA mitocondrial chamado EMPOP também contém dados de Roma de estudos de periódicos que não afirmam explicitamente que eles têm consentimento informado ou aprovação ética. (EMPOP não é um banco de dados público; seus usuários devem se registrar.) Parson, que é curador do EMPOP, diz que todos os perfis passam por um “controle de qualidade rigoroso”, incluindo avaliação ética antes de serem carregados, e acrescenta que os dados de Roma foram publicados em revistas científicas requisitos éticos aos quais a EMPOP adere.
Peter Schneider, um geneticista forense da Universidade de Colônia, na Alemanha, diz que, como o YHRD e outros bancos de dados contêm informações apenas sobre marcadores genéticos específicos, e não sequências completas de DNA, doadores individuais não podem ser identificados de forma única. Ele acha que, nesses casos, manter os dados acessíveis é mais benéfico para a sociedade do que prejudicial para o indivíduo.
Roewer diz que quando há preocupações sobre procedimentos de consentimento para perfis de DNA carregados que nunca foram descritos em periódicos, um conselho independente e objetivo de especialistas deve investigá-los. O ISFG vai criar um, ele e o Parson dizem: a sociedade está atualmente decidindo a competência do painel.
Protesto público
A discussão ética do YHRD estava fervilhando nos bastidores, mas se espalhou online depois que Lipphardt e seus colegas publicaram seus estudos, relatados pelo jornal Süddeutsche Zeitung. Então, em janeiro de 2021, o Charité decidiu fechar o departamento de genética forense que mantém o YHRD – não por razões éticas, mas econômicas. Uma decisão judicial exigiu que as autoridades policiais alemãs permitissem que a concorrência fornecesse análises de DNA para investigações criminais, o que significava que o departamento poderia perder grande parte do fluxo de renda garantido em que dependia.
A decisão, tornada pública em fevereiro, causou um grande clamor entre geneticistas e promotores públicos temendo a perda de perícia forense, que também apontou a utilidade do YHRD. Em março, a iniciativa Wie-DNA, um grupo de cientistas sociais, geneticistas e antropólogos que analisam como o DNA é usado, e que inclui Lipphardt, emitiu um comunicado dizendo que esperava que o instituto forense pudesse ser salvo, mas também observando as preocupações éticas em torno as participações do YHRD.
Em abril, o Charité cedeu à crescente pressão política e reverteu sua decisão – mas em maio, o jornal Berliner Zeitung informou que os pesquisadores do instituto de genética forense do Charité receberiam ofertas de empregos diretamente com as autoridades policiais. (Um porta-voz do Charité disse à Nature que nada havia sido decidido, mas que Roewer e Willuweit preservariam o YHRD em qualquer eventualidade.)
Mas o debate ético mais amplo continua. Em janeiro deste ano, Moreau e dois outros pesquisadores que escreveram em nome da Sociedade Europeia de Genética Humana publicaram um comentário5 pedindo às instituições acadêmicas em todo o mundo que parassem de colaborar com grupos sobre os quais existem preocupações éticas. “Esses problemas vão além da China”, afirma o comentário, dando o exemplo do YHRD. “Gostaríamos de ver o fim das colaborações entre instituições acadêmicas e clínicas em todo o mundo e instituições em países que realizam coletas e / ou análises de DNA generalizadas e antiéticas”. Os autores acrescentaram que qualquer estudo envolvendo autoridades policiais ou judiciais em regimes autoritários deve ser considerado “potencialmente eticamente contaminado”.
Parson diz que, embora concorde que os perfis genéticos obtidos sem consentimento informado devam ser removidos dos bancos de dados, o YHRD não deve ser restringido mais do que o necessário. A remoção de linhagens de grupos minoritários pode distorcer as análises da probabilidade de um perfil particular do cromossomo Y proveniente de tal população. “Juízes em qualquer lugar do mundo contam com dados forenses robustos”, diz ele. “Excluir dados de grupos minoritários pode influenciar as avaliações estatísticas em relatórios forenses – para sua desvantagem.”
Publicado em 16/06/2021 12h09
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