Faz pouco mais de um ano desde o dramático anúncio dos primeiros bebês do mundo com genoma editado usando a tecnologia CRISPR. Desde então, para desgosto de alguns e alívio de outros, não houve mais tais anúncios. Isso se deve, em grande parte, às ações discretas da República Popular da China, da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Federação Russa.
Os primeiros bebês CRISPR
No final de novembro de 2018, He Jiankui, um biofísico chinês, confirmou que criou gêmeos geneticamente modificados em um esforço para fornecer às crianças resistência ao HIV. Alguns dias depois, ele apresentou alguns de seus trabalhos na Segunda Cúpula Internacional sobre Edição de Genoma, em Hong Kong. Nessa reunião, ele mencionou outra gravidez em andamento envolvendo o uso de um embrião geneticamente modificado. Até hoje, não sabemos o resultado dessa gravidez.
O que sabemos é que o Ministério da Ciência e Tecnologia da China condenou as ações de He e, pouco tempo depois, a Comissão Nacional de Saúde da China elaborou novos regulamentos sobre o uso clínico de tecnologias biomédicas emergentes, incluindo a edição do genoma humano. O texto final dos Regulamentos Administrativos para a Aplicação Clínica de Novas Tecnologias Biomédicas ainda não está disponível e não se sabe quando esses regulamentos entrarão em vigor.
Com base no rascunho do texto aberto a comentários do público, pesquisas do tipo conduzido por He exigiriam a aprovação da mais alta autoridade administrativa da China.
Ética e governança global
Após o controverso experimento de He, a OMS convocou um Comitê Consultivo Especializado multidisciplinar sobre Edição de Genoma Humano para “examinar os desafios científicos, éticos, sociais e legais associados à edição de genoma humano (células somáticas e germinativas)”.
Especificamente, o comitê foi encarregado pelo diretor geral, Tedros Adhanom Ghebreyesus, de assessorar e fazer recomendações sobre os mecanismos de governança apropriados. O comitê se reuniu pela primeira vez em março de 2019.
Em junho de 2019, o biólogo molecular russo Denis Rebrikov anunciou seus planos de seguir os passos de He. Rebrikov modificaria geneticamente embriões humanos em estágio inicial em seu laboratório e os usaria para iniciar uma gravidez que, esperançosamente, resultaria no nascimento de filhotes saudáveis e resistentes ao HIV. Ao contrário de He, no entanto, Rebrikov planejava envolver mulheres infectadas pelo HIV em sua pesquisa, em um esforço para enfrentar o risco de transmissão do vírus no útero da mulher grávida para o feto. (A pesquisa envolveu homens infectados pelo HIV.)
Em resposta, seguindo o conselho do Comitê Consultivo Especializado da OMS, o diretor-geral da OMS emitiu uma declaração pedindo às autoridades reguladoras e de ética em todos os países que se abstivessem de aprovar pesquisas sobre edição hereditária de genoma humano até que suas implicações éticas e sociais fossem devidamente consideradas.
Edição para surdez
Sem se deixar intimidar pelo anúncio da OMS, em setembro e outubro de 2019, Rebrikov confirmou sua intenção de solicitar permissão para prosseguir com a edição hereditária do genoma humano, mas com um foco diferente. Embora tenha sido inicialmente relatado que Rebrikov sentia “um senso de urgência em ajudar mulheres com HIV”, ele não conseguiu encontrar mulheres soropositivas que não respondiam aos medicamentos anti-HIV padrão e que queriam engravidar para participar de sua pesquisa.
Assim, em vez de modificar o gene CCR5, que daria resistência futura ao HIV, Rebrikov planejou modificar o gene GJB2 para corrigir uma mutação que causa um tipo de surdez hereditária. Segundo Rebrikov, haviam vários casais interessados em participar desta pesquisa.
Enquanto isso, o governo russo emitiu uma declaração deixando claro que Rebrikov não obteria aprovação regulatória para a pesquisa proposta.
Em outubro de 2019, o Ministério da Saúde da Federação Russa afirmou que o uso da edição hereditária de genoma era “prematuro”. Além disso, o ministério endossou oficialmente a posição da OMS de que seria irresponsável e inaceitável usar embriões editados pelo genoma para iniciar o desenvolvimento humano.
Finalmente – e mais importante – o Ministério da Saúde declarou explicitamente que a posição da OMS, “apoiada pela Federação Russa, deveria ser decisiva na formação de políticas nacionais nesta área”.
Esta forte declaração do Ministério da Saúde da Federação Russa é tranquilizadora. É um exemplo importante para as autoridades reguladoras de todo o mundo que apóiam os esforços da OMS para desenvolver “instrumentos eficazes de governança para impedir e prevenir usos irresponsáveis e inaceitáveis da edição do genoma de embriões para iniciar a gravidez em humanos”.
Um ano depois
Nas últimas linhas do livro Herança alterada: CRISPR e a ética da edição do genoma humano, está escrito:
“Como conseqüência direta de movimentos cada vez mais audaciosos de alguns cientistas para projetar as gerações futuras, decisões importantes devem agora ser tomadas – decisões que definirão um novo rumo para a ciência, a sociedade e a humanidade. Que essas decisões sejam inclusivas e consensuais. Que eles sejam caracterizados por sabedoria e benevolência. E nunca devemos perder de vista nossas responsabilidades para com ‘todos nós’. “
Coletivamente, todos nós (especialistas e não especialistas) temos a responsabilidade de fazer o melhor uso das tecnologias emergentes para melhorar a saúde e o bem-estar de todas as pessoas em todos os lugares. Isso só pode ser alcançado através do esforço colaborativo em escala global.
Precisamos de tempo para considerar cuidadosamente o tipo de mundo em que queremos viver e como a tecnologia de edição do genoma humano pode ou não nos ajudar construindo esse mundo. Não podemos fazer esse trabalho corretamente se os cientistas ousarem fazer o negócio de criar bebês editados pelo genoma.
Publicado em 11/12/2019
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