O estudo que visa coletar DNA de 10.000 pessoas autistas e suas famílias atraiu críticas por não consultar a comunidade autista.
Um grande estudo com base no Reino Unido sobre genética e transtorno do espectro do autismo (ASD) foi suspenso, após críticas de que não consultou adequadamente a comunidade autista sobre os objetivos da pesquisa. As preocupações sobre o estudo incluem o medo de que seus dados possam ser potencialmente utilizados de forma indevida por outros pesquisadores que buscam “curar” ou erradicar o ASD.
O estudo Spectrum 10K é liderado por Simon Baron-Cohen, diretor do Autism Research Centre (ARC) da Universidade de Cambridge, no Reino Unido. O projeto de £ 3 milhões (US $ 4 milhões), que é financiado pela instituição de caridade Wellcome, com sede em Londres, é o maior estudo genético de ASD no Reino Unido. O objetivo é coletar amostras de DNA, juntamente com informações sobre a saúde física e mental dos participantes, de 10.000 pessoas autistas e suas famílias. Isso será usado para estudar as contribuições genéticas e ambientais para o TEA e para condições concomitantes, como epilepsia e problemas de saúde intestinal. “Se pudermos entender por que essas condições concomitantes são mais frequentes em pessoas autistas, isso poderia abrir a porta para o tratamento ou gerenciamento de sintomas muito angustiantes”, diz Baron-Cohen.
Mas logo após o lançamento de alto nível do estudo em 24 de agosto, pessoas autistas e alguns pesquisadores de ASD expressaram preocupação de que ele tinha ido em frente sem consultar significativamente a comunidade autista. Temores sobre o compartilhamento de dados genéticos e uma alegada falha em explicar adequadamente os benefícios da pesquisa foram levantados por um grupo chamado Boycott Spectrum 10K, que é liderado por pessoas autistas. O grupo planeja protestar fora das instalações da ARC em Cambridge em outubro. Uma petição separada contra o estudo reuniu mais de 5.000 assinaturas.
Damian Milton, um pesquisador em deficiência intelectual e de desenvolvimento da Universidade de Kent em Canterbury, Reino Unido, é um dos que assinou a petição Boycott Spectrum 10K. Milton foi diagnosticado com síndrome de Asperger, uma forma de ASD. Ele diz que não está claro como o estudo vai melhorar o bem-estar dos participantes, e seu “objetivo parece ser mais sobre a coleta de amostras de DNA e compartilhamento de dados”.
Como resultado da reação, a equipe do Spectrum 10K pausou o estudo em 10 de setembro, se desculpou por causar angústia e prometeu uma consulta mais profunda com autistas e suas famílias.
Medos de triagem
Mesmo antes do Spectrum 10K ser lançado, algumas pessoas autistas estavam desconfortáveis com aspectos da pesquisa de Baron-Cohen. Ele desenvolveu e popularizou a controversa teoria do ‘cérebro masculino extremo’ de ASD, que se baseia na ideia de que, em média, os homens são melhores do que as mulheres em ‘sistematizar’ – reconhecer padrões e seguir regras – enquanto as mulheres são melhores em empatia . O comportamento observado em pessoas autistas, afirma Baron-Cohen, está firmemente situado na extremidade masculina desse continuum.
“Acho que Simon fez contribuições realmente importantes para a teoria do autismo”, diz Sue Fletcher-Watson, psicóloga da Universidade de Edimburgo, no Reino Unido, que estuda ASD. Mas “há um componente em sugerir que pessoas autistas não têm empatia”, diz ela. “Isso tem sido extremamente prejudicial e estigmatizante para as pessoas autistas e está em total desacordo com a experiência de vida de muitas pessoas autistas, que muitas vezes é uma espécie de excesso incontrolável de empatia.”
A antipatia em relação a essas teorias é agora sobreposta por preocupações sobre a pesquisa genética planejada pelo Spectrum 10K e como o estudo compartilhará seus dados. Muitos órgãos de financiamento, incluindo Wellcome, exigem que os pesquisadores disponibilizem seus resultados gratuitamente. Mas os críticos do Spectrum 10K querem garantias de que os dados genéticos não serão mal utilizados pelos pesquisadores e temem que a política de acesso aberto signifique que o projeto não possa garantir essa possibilidade.
Kieran Rose, um defensor dos autistas e membro do grupo Boycott Spectrum 10K, diz que está preocupado que a pesquisa possa levar a um teste de triagem pré-natal para ASD ou condições relacionadas. “Um estudo genético seria assustador para muitas pessoas autistas; há uma longa e conhecida história em torno da eugenia e da deficiência”, acrescenta Fletcher-Watson.
O site Spectrum 10K afirma que “não tem como objetivo erradicar o autismo”. Baron-Cohen diz que sua equipe é veementemente contra a eugenia e que a triagem pré-natal está fora de questão. “A genética do autismo é complexa; podemos estar falando sobre centenas ou milhares de genes”, diz ele. “Você nunca poderia diagnosticar autismo no pré-natal, e isso porque, mesmo se soubéssemos a biologia, o diagnóstico depende do comportamento. Isso só é possível observar depois do nascimento.”
Controvérsia de consulta
A comunidade autista também está frustrada por não ter sido consultada pelo Spectrum 10K sobre o tipo de pesquisa que melhor serviria às pessoas autistas. Autistica, uma instituição de caridade ASD com sede em Londres, inicialmente deu seu apoio ao estudo, mas posteriormente pediu à equipe do Spectrum 10K para remover seu endosso do material de estudo. “Há uma necessidade real de uma discussão mais ampla entre as pessoas autistas e suas famílias e pesquisadores”, disse James Cusack, executivo-chefe da Autistica.
Para resolver essas dúvidas, a equipe do Spectrum 10K agora está planejando uma consulta com centenas de pessoas autistas e suas famílias e pretende criar um comitê representativo para supervisionar a estratégia de compartilhamento de dados do projeto. “Se houver razões éticas para limitar quem pode acessar os dados, tudo bem, você pode colocar essas restrições no lugar”, diz Baron-Cohen.
Em um comunicado, um porta-voz da Wellcome disse: “Apoiamos totalmente os planos dos pesquisadores de fazer uma pausa e realizar mais trabalho de engajamento, de acordo com os princípios de pesquisa inclusiva.”
A pausa pode durar vários meses. Enquanto isso, a Health Research Authority (HRA), um regulador do Reino Unido de pesquisas de saúde e assistência social, está investigando várias preocupações não especificadas sobre a aprovação de ética do Spectrum 10K. Essa investigação pode levar várias semanas, e o Spectrum 10K não pode reiniciar sem a permissão do HRA, diz Eve Hart, chefe de comunicações do HRA.
“Eu realmente acho que uma equipe de pesquisa com este nível de experiência na pesquisa do autismo deveria ter previsto isso”, diz Fletcher-Watson. “Eles deveriam ter feito mais trabalho de base para se envolver com a comunidade e evitar a angústia que foi causada, e para projetar um estudo que atendesse às necessidades da comunidade.”
Publicado em 01/10/2021 21h37
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